Elaborada pelas Associações de Celíacos do Brasil.

Os dirigentes e representantes das associações de Celíacos do Brasil reunidos em Porto Alegre, Rio Grande do Sul, nos dias 18 e 19 de setembro de 2004, durante o II Congresso Nacional de Celíacos e IV Encontro Nacional de Associações e Grupos de Celíacos, considerando que:

O aumento crescente na prevalência da doença celíaca, patologia na qual a cada dia se identificam novas correlações positivas com outras doenças de elevada prevalência nos cidadãos brasileiros, em especial as auto-imunes e que o seu diagnóstico tardio implica em seqüelas irreversíveis ou até mesmo óbito.

As principais patologias a ela associadas são: diabetes, doenças tireoidianas, síndrome de down. A anemia, prevalente em mais de 50% da população brasileira é uma importante conseqüência da doença celíaca, assim como a osteoporose, a dermatite herpetiforme, baixa estatura, infertilidade, aborto espontâneo e câncer do trato gastrointestinal.

A condições clínicas acima citadas podem ser totalmente evitadas caso sejam diagnosticadas precocemente e com a instituição de tratamento que consiste apenas na retirada do glúten na dieta do celíaco, evitando assim internações, consultas, medicamentos, exames outros desnecessários acarretando maior ônus para paciente que, ainda, perde qualidade de vida e para o SUS.

A ineficiência do Sistema Único de Saúde - SUS em diagnosticar a doença celíaca no país visto que a ACELBRA conta com milhares de inscritos e, segundo últimos dados científicos esta patologia pode acometer em torno de 270.000 habitantes, segundo dados de Gandolfi et al (2000) obtidos em triagem inicial com testes bioquímicos de transglutaminase em banco de sangue de doadores. Vale ressaltar que esta população é considerada “sadia” por não apresentar sinais clínicos de patologias e negatividade em provas sorológicas, as de rotina em bancos de sangue humano negativas. A deficiência no diagnóstico ocorre por inexistência de testes diagnósticos específicos e falta de capacitação dos profissionais de saúde.

O despreparo da sociedade para conviver e respeitar a necessidade orgânica do doente celíaco, gerando discriminação social.

A inexistência de uma alimentação escolar adequada ao doente celíaco, desencadeando riscos letais às crianças portadoras desta patologia.

• A falta de controle do teor de glúten nos alimentos comercializados no país.

• A falta de fiscalização no setor que comercializa preparações alimentares tais como bares, restaurantes que não apresentam os ingredientes de seus produtos;

• Os Programas de Alimentação do Trabalhador e Restaurantes Universitários que ignoram as necessidades especiais dos seus comensais.

Setor de hotelaria que ignora a existência de celíacos no Brasil.
A falta de punibilidade para àqueles que transgridem às atuais legislações sobre o assunto; em especial à Lei Federal Nr 10.674 de maio de 2003.

Com estas considerações, solicitam políticas públicas que respeitem o direito básico do cidadão brasileiro portador desta patologia implementando:

• Capacitação em serviço para os profissionais da saúde referente aos sintomas, diagnóstico e monitoramento da Doença Celíaca-DC, incluindo médicos, nutricionistas, dentistas, enfermeiros e agentes comunitários de saúde

• Campanha nacional de esclarecimento à população em geral a respeito da DC, promovendo a não discriminação, o controle social e a estimulação da busca de diagnóstico dos portadores de sintomas.

• Disponibilização de exames diagnóstico para a DC no âmbito do SUS (antigliadina IgG e IgA, antiendomísio IgA, antitransglutaminase IgA, e biópsia de intestino delgado)

• Incluir como recomendação no tratamento do câncer do trato digestivo os exames para diagnóstico da DC.

• Desenvolvimento de site dinâmico e interativo, na página do Ministério da Saúde, para orientações e esclarecimentos específicos à população brasileira, com participação de representantes das ACELBRAs participando em seu gerenciamento.

• Publicação de materiais educativos para distribuição nas unidades básicas de saúde, para os diferentes públicos, os profissionais, a população em geral e para os Celíacos.

• Vigilância sanitária dos produtos alimentares com controle periódico do nível de glúten, assim como inspeção da linha de produção.

• Exigência de divulgação dos ingredientes alimentares das preparações servidas em todo estabelecimento comercial.

• Oferecimento do alimento adequado ao Celíaco na alimentação escolar e capacitação de manipuladores de alimentos para o adequado preparo, evitando a contaminação por glúten derivado de outras preparações simultâneas ou com os mesmos utensílios.

• Capacitação de garçons, de cozinheiros, do setor de hotelaria em geral, para atendimento aos Celíacos.

• Garantia de subsídio para alimentação dos Celíacos carentes, como 1(um) Salário Mínimo(SM), para famílias com renda per capita inferior a 2(dois)SM ou cesta básica específica com ingredientes alimentares para o preparo de alimentação isenta de glúten, com periodicidade mensal e independente do recebimento da bolsa família ou bolsa alimentação.

• Montagem, manutenção e planejamento de cursos em cozinhas populares para capacitação na produção de alimentos sem glúten.

• Estímulo para produção industrial de alimentos sem glúten, por incentivo à pesquisa e isenção de impostos para novas linhas de produção, considerando que o ambiente de produção deve ser específico de alimentos sem glúten.

• Incluir como exigência básica, a investigação de DC em pacientes com os sintomas clássicos da doença: diarréia e desnutrição, assim como em alterações do esmalte dentário, anemia ferropriva refratária ao tratamento, hipotireodismo, diabete juvenil, baixa estatura, osteoporose e osteopenia, esterilidade e abortos de repetição, diabete juvenil, epilepsia, Síndrome de Down, Síndrome de Turner, autismo, etc.

Todos os dirigentes e representantes das Associações dos Celíacos do Brasil, presentes no II Congresso Nacional de Celíacos e IV Encontro Nacional de Associações e Grupos de Celíacos, assumem o compromisso de promover ampla divulgação desta carta, junto à órgãos dos governos federais, estaduais e municipais, em meios de comunicação, e encaminhamentos à organizações e instituições não governamentais.

Porto Alegre, 20 de Setembro de 2004

Acelbra Seção RS - Porto Alegre - Suzana Schommer
Acelbra Seção SC - Florianópolis - Odette Maluf Teixeira
Acelbra Seção SC - Joinville - Adelir Stolf
Acelbra Seção PR - Curitiba - Rosa Valente
Acelbra Seção PR - Acelpar -
Acelbra Seção SP - São Paulo - Péricles Marques
Acelbra Seção MG - Belo Horizonte - Ângela Pereira de Abreu Diniz
Acelbra Seção MA - São Luiz - Rosa Helena Porto Gusmão