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UMA ESTRATÉGIA DA PSICOLOGIA CLÍNICA PARA PROMOVER A INCLUSÃO NA DOENÇA CELÍACA: O TRABALHO COM GRUPO

 

Aline Ribeiro Mayrink   / Giovana Fagundes dos Santos 

Associação dos Celíacos do Brasil – Seção Minas Gerais (ACELBRA/MG) 


amayrink@yahoo.com   /  giovanasantos@hotmail.com  

O desenvolvimento de ações inclusivas na sociedade requer um posicionamento crítico 
que contemple o contexto em que estas se inserem. Ao propor trabalhos na área de 
saúde, é preciso ter claros os objetivos de inclusão e quem são os “excluídos”. Segundo 
Guareschi (1992), a origem da exclusão de determinado grupo está sempre na sua 
relação com outros que compõem o meio onde vivem. Não se pode simplesmente rotular 
algumas pessoas de “excluídos” e lidar com elas como se sua existência estivesse 
desvinculada do contexto social. No caso da doença celíaca, seus portadores enfrentam 
um grande desconhecimento da população em relação à existência da doença, o que 
gera, de imediato, certo preconceito, acompanhado da escassez de recursos que 
permitam lidar com tal situação. Os pacientes relatam a dificuldade de se inserirem nos 
ambientes de escola e trabalho em função do peso do rótulo de uma doença 
desconhecida e que requer um comportamento específico de restrições alimentares. Por 
esse motivo, mostra-se clara a necessidade de se trabalhar não só com os pacientes, 
isoladamente, nos consultórios médicos ou de psicologia, mas sim dentro das diversas 
instituições, contribuindo para transformar o olhar da população em relação a essas 
pessoas. As ACELBRAs (Associação dos Celíacos do Brasil) criadas nos diversos 
estados atuam nesse sentido, mas suas ações ainda precisam ser ampliadas para que 
diminua a exclusão sofrida pelos celíacos. Acreditamos que com esse olhar abrangente, 
voltado para o que é excluído e para o que exclui, em médio prazo haverá resultados 
consideráveis em termos de mudança de comportamento social, acarretando maior 
integração dos celíacos na sociedade, bem como uma melhoria na sua qualidade de vida. 

O presente artigo tem por objetivo relatar um trabalho da psicologia desenvolvido na 
ACELBRA-MG com pessoas portadoras de doença celíaca. Pretende-se apontar os 
efeitos da exclusão sofrida por estes pacientes, bem como discutir uma proposta de 
intervenção com grupos a partir da psicologia clínica, com o objetivo de trabalhar o 
impacto da doença nos seus aspectos subjetivos, interpessoais e sociais. Tal estratégia, 
colocada em prática desde agosto de 2003, também parece estar contribuindo para a 
inclusão social de tais pessoas, da forma como descreveremos no decorrer deste 
trabalho. 

Estamos muito habituados a pensar as práticas inclusivas voltadas para alguma 
deficiência física e nos esquecemos de olhar, mais cuidadosamente, para portadores de 
doenças crônicas que precisam do apoio contínuo da sociedade, a fim de levar à frente 
seu tratamento. A doença celíaca ainda é bastante desconhecida, inclusive no meio 
médico. Apesar de suas primeiras caracterizações datarem de 1950, quando seus 
sintomas foram relacionados com a ingestão de glúten, atualmente grande parte da 
população não sabe da sua existência, contribuindo para diversas práticas de exclusão. 

A doença celíaca apresenta um caráter crônico e se identifica pela intolerância 
permanente ao glúten – proteína presente em alguns cereais, tais como o trigo, a aveia, a 
cevada, o centeio e em seus derivados. Provoca sérias lesões na mucosa do intestino 
delgado, gerando uma redução na absorção dos nutrientes ingeridos. Alguns sintomas da 
doença celíaca são: atraso no crescimento e desenvolvimento, irritabilidade, diarréia 
crônica, distensão abdominal e anemia. Entretanto, a doença pode ocorrer também de 
forma assintomática. A longo prazo, a doença celíaca, caso não seja tratada 
adequadamente, pode aumentar o risco de aparecimento de linfoma do intestino delgado, 
de carcinoma esofágico ou faríngeo, entre outros problemas. É uma doença de origem 
genética e pode ocorrer com mais freqüência em associação com outras doenças como: 
diabetes, síndrome de Down, doenças de fundo imunológico, doenças neurológicas, 
psiquiátricas, etc. O diagnóstico é feito através de testes laboratoriais e biópsias do 
intestino delgado – condição indispensável para o diagnóstico definitivo. O tratamento da 
doença celíaca somente pode ser feito através da dieta totalmente isenta de glúten, que 
deve ser seguida rigorosamente por toda a vida. (Jornal da ACELBRA-MG, nº 03, 
Novembro de 2003; Arbelo, F. T. et all/2002). 

O diagnóstico de doença celíaca, na maioria das vezes, vem após uma longa jornada por 
diversos médicos e incertezas quanto à natureza do problema. A descoberta nem sempre 
traz alívio, apesar de pôr fim à indefinição, já que as dificuldades enfrentadas pela pessoa 
a partir do diagnóstico são inúmeras. Variam desde o estranhamento causado por algo 
ainda tão desconhecido até as mudanças radicais nos hábitos de alimentação e de vida, 
em todos os seus aspectos: emocional, biológico, social, financeiro, cognitivo, profissional, 
e até mesmo espiritual. 

O que, primeiramente, sobressai na doença celíaca é a grande restrição alimentar 
imposta aos seus portadores, em caráter permanente. Especialmente tratando-se da 
nossa cultura, onde a farinha de trigo faz parte da maioria dos alimentos, principalmente 
dos industrializados, essa restrição se torna ainda maior. Além disso, a alimentação 
transcende o simples ato de satisfazer uma necessidade fisiológica, revestindo-se de 
significados múltiplos e envolvendo questões culturais, étnicas, religiosas, estéticas, 
políticas, sexuais, etc. (Carneiro, 2003). Nesse sentido, os celíacos muitas vezes se vêem 
impedidos de compartilhar momentos de convívio social ou familiar em função de suas 
restrições alimentares. Em geral, estes, ou seus familiares, precisam preparar a maioria 
de seus alimentos em casa, uma vez que quase todos os produtos industrializados 
contêm glúten. E quando sai de casa para alguma ocasião social (que geralmente envolve 
o ato de comer), além de não terem alimentos adequados à sua condição, passando por 
situações de constrangimento, ainda são vistos como diferentes, de forma preconceituosa 
e estigmatizante. A necessidade de um preparo diferenciado dos alimentos os coloca em 
uma incômoda situação de dependência. Além disso, podemos citar a pouca 
disponibilidade dos produtos preparados sem glúten e o seu alto preço, como um fator de 
exclusão econômica ao qual os celíacos são submetidos. 
Como podemos perceber, o diagnóstico de doença celíaca acarreta grandes impactos na 
vida de uma pessoa, exigindo novas formas de adaptação. Mas esta só pode ser feita de 
forma eficaz na medida em que a pessoa aceita e internaliza sua nova condição. Relatos 
e depoimentos de celíacos e de seus familiares mostram que esta aceitação nem sempre 
é tão fácil e tranqüila. Entre os impactos da doença celíaca encontram-se os efeitos 
psicológicos e emocionais causados por um diagnóstico de doença crônica, e portanto 
sem cura, e por uma imposição de dieta alimentar. Isso influencia a pessoa em todos os 
ambientes onde ela transita e em todas as suas atividades. Segundo Fraiz, médico 
homeopata, o predomínio de doenças crônicas na atualidade, em relação às infectocontagiosas, coloca o médico em uma situação de frustração, pois este percebe que não é mais um “curador” e sim um “cuidador”. Por causa da mentalidade vigente, de extrair o 
mal e eliminar a doença do organismo, os portadores de doenças crônicas também se 
frustram, pois querem ser curados de seus males. Ainda não se vê inserida em nossa 
sociedade a noção de cuidado permanente com a pessoa como um todo, por uma melhor 
qualidade de vida e não apenas a remissão dos sintomas. 

Diante de tudo isso, faz-se necessário pensar em ações que visem a uma maior 
integração social do portador de doença celíaca, garantindo-lhe suporte em diferentes 
níveis, o que se traduz em um melhor controle da enfermidade e, conseqüentemente, em 
melhores condições de vida. Algumas ações já vêm sendo desenvolvidas nesse sentido, 
no contexto nacional, como, por exemplo, a criação de associações de celíacos. A 
aprovação da lei que obriga as indústrias alimentícias a colocarem no rótulo dos produtos 
a expressão “contém glúten” facilitou o dia-a-dia dos celíacos, embora haja 
descumprimento em alguns casos. A busca de formas de divulgação para um 
conhecimento maior acerca da doença, tanto para os pacientes como para a população 
em geral, é de fundamental importância, pois ajuda a esclarecer objetivamente alguns 
aspectos, diminuindo ansiedades, medos ou fantasias relacionadas a ela. 

Vale ressaltar que todas essas questões são mais objetivas e sua resolução não elimina os efeitos psicológicos e subjetivos oriundos de outras formas de exclusão. Cuidar 
apenas desse âmbito já se mostrou insuficiente, como mostram Arbelo et all.(2002) ao 
trabalharem com o conceito de apoio social. Tal noção engloba tanto um apoio cognitivo, 
relacionado ao fornecimento de informações conforme mencionado acima, como o apoio 
afetivo-emocional e o material. Este se refere a serviços concretos e ações que garantam 
o acesso a novos contatos e funções sociais, o que compreende políticas em saúde, o 
desenvolvimento de leis e parcerias com empresas alimentícias, a manutenção de 
vínculos por parte das ACELBRAs, tanto com os celíacos como com estas diversas 
esferas e instituições. Outra função destas associações, relacionada ao apoio material e 
também ao afetivo-emocional, é possibilitar encontros entre os celíacos, promovendo 
contatos de forma a evitar que se sintam isolados e sozinhos em seu problema. Um 
serviço que pretende auxiliar pessoas celíacas sem todas essas formas de suporte será, 
no mínimo, incompleto, como aborda Saidón (1993) ao tratar da formação de redes 
sociais na comunidade. Segundo ele, “pensar em rede facilita as ligações reconstrutivas 
do tecido social” (p.205). Articulando diversas esferas sociais, de modo que todos se 
sintam participantes pelo que acontece com o todo, promovem-se ações mais integradas, 
evitando a manutenção da exclusão. Um tratamento bem-sucedido da doença celíaca 
mantém correlação significativa com esse apoio mais amplo, multiprofissional, mas ainda 
assim não é garantido por este, pois também depende diretamente de decisões e 
condutas individuais. 

Dentro deste contexto, a psicologia clínica pode oferecer sua contribuição, já que o 
aspecto psicológico desempenha um importante papel na forma como cada pessoa reage 
ao diagnóstico da doença celíaca, e ainda na forma como vai se posicionar diante do 
tratamento. Na psicologia, diversos autores apontam a crescente utilização do trabalho 
com grupos em instituições, por apresentar grandes vantagens em relação ao modelo 
tradicional empregado nos consultórios de psicologia. Cardoso, Mayrink e Santos (2003) 
ressaltam a importância dos grupos terapêuticos como auxílio no tratamento de diabetes 
e hipertensão arterial em centros de saúde pública, exemplificando essa forma de 
intervenção. Segundo Yalom e Vinogradov (1992), existem fatores terapêuticos presentes 
no contexto grupal que favorecem a troca de experiências, o autoconhecimento e a busca 
por melhor qualidade de vida no aspecto existencial, ampliando as formas de lidar com as 
situações vividas. Arbelo et all (2002) afirmam ainda que também na área médica a 
instrução em grupos é mais efetiva do que a individual, possibilitando maior aprendizagem 
e o espelhamento em pacientes com bom controle dietético e boa saúde. Por esses 
motivos, o trabalho clínico com grupos tem sido cada vez mais utilizado dentro de 
diversas instituições. 

A ACELBRA-MG, através do contato com tais teorias e trabalhos com grupos, e em face 
da necessidade de promover um suporte multiprofissional a seus associados, formulou 
uma demanda por uma abordagem psicológica na instituição. Esta partiu de uma visão de 
homem enquanto totalidade e multiplicidade, conjugada à noção de saúde conforme 
concebida pela Organização Mundial de Saúde, como um estado de bem-estar e 
qualidade de vida, e não apenas como ausência de doenças. Observou-se grande 
necessidade de fornecer um espaço de escuta terapêutica para os associados, que 
buscavam na diretora da ACELBRA um suporte para o impacto do diagnóstico da doença 
celíaca. Essas pessoas, na maioria, vinham de um longo período de incertezas, exames 
delicados, passagem por vários médicos e diagnósticos, sem encontrar resposta ou 
remissão dos sintomas. Após tal trajetória, a descoberta da doença e da forma de 
tratamento causava um turbilhão emocional, que muitas vezes não podia ser trabalhado e 
elaborado adequadamente. Surgiu a hipótese de que uma abordagem psicológica 
pudesse contribuir com a aceitação do diagnóstico e com uma melhor adesão ao 
tratamento e reinserção no mundo. 

Além disso, observou-se que o intenso trabalho informativo, desempenhado pela 
instituição, não se mostrava suficiente para seus associados de fato aderirem ao 
tratamento. Apesar do grande número de boletins informativos, publicações e encontros 
anuais, o comportamento de tais pessoas não se modificava. Percebeu-se que só a 
compreensão cognitiva de algo não é suficiente para gerar mudanças efetivas no modo 
de ser das pessoas. 

Diante de tal situação, formalizou-se um projeto de assistência psicológica em grupos aos 
celíacos e seus familiares. Houve a formação de uma equipe de psicólogos, assumindo o 
trabalho em caráter voluntário. Com essa proposta, espera-se proporcionar um suporte 
psicológico mediante o qual a pessoa possa, através da troca de experiências, rever e 
ressignificar seu posicionamento diante da vida, seus hábitos, necessidades, limitações e 
possibilidades. Espera-se auxiliar também os profissionais que trabalham com esse 
público, no sentido de melhorar a compreensão do celíaco, suas dificuldades e reações 
em relação à doença. Somente assim, uma assistência de qualidade pode ser prestada 
de fato, contemplando-se a multiplicidade do ser humano. Essa perspectiva clínica 
adquire importância especial, uma vez que as ações sociais ou informativas isoladamente 
são incapazes de redirecionar o posicionamento pessoal diante da realidade. 

Alguns resultados já podem ser observados a partir do momento em que a proposta foi 
colocada em prática. Com o contato estabelecido nos grupos, emergiram vários temas e 
questões de grande relevância que nos instigam a reflexões. Constatou-se que o impacto 
do diagnóstico ainda ocorre intensamente, mesmo após longos anos de convivência com 
a doença. As pessoas relatam grande dor, devido às dificuldades sofridas, muitas delas já 
mencionadas neste trabalho. A questão da diferença, e de se sentir diferente e excluído é 
um ponto fundamental, relatado por todos. É interessante refletir sobre o movimento 
presente na sociedade de afastar o diferente, excluindo aquele que foge do ideal de 
igualdade e homogeneidade. Essas questões, levantadas pelos participantes durante os 
encontros com os grupos, mostram, através de dados concretos, que os celíacos 
representam uma categoria de excluídos em nosso meio. O sentimento de pertença a 
uma associação e, dentro dela, a um grupo específico ajuda a desenvolver estratégias de 
enfrentamento da doença e dos problemas sociais relacionados a ela. Existe a 
necessidade muito concreta dos participantes dos grupos de produzirem ações (ou de 
que estas sejam produzidas) na sociedade para facilitar a vida dos celíacos, contribuindo 
para diminuir seu sofrimento. 

Apesar de recente, o trabalho desenvolvido na ACELBRA-MG aponta vários caminhos de 
atuação e pesquisa. A riqueza dos depoimentos e experiências compartilhadas nos 
grupos ajuda a compreender o universo da doença celíaca e suas repercussões em níveis 
sociais e psicológicos, muito além do aspecto biológico. Isso ressalta a importância do 
trabalho multiprofissional e da atuação em redes para contribuir com uma melhora na 
qualidade de vida dessas pessoas, bem como de outros portadores de doenças crônicas. 

Os efeitos desse tipo de assistência em grupos reforçam o contexto grupal como um 
espaço que favorece o fortalecimento da auto-estima e a diminuição do sentimento de 
inadequação, na medida em que se percebem outras pessoas passando pelo mesmo 
problema, havendo ainda a instilação de esperança quanto às possibilidades de lidar com 
a doença, entre outros. Além disso, o espaço grupal fornece dados que permitem a 
articulação entre o trabalho prático e o teórico. Nesse sentido, a produção de 
conhecimento contribui para haver uma mudança na mentalidade vigente, constituindo 
mais um fator para combater as diversas formas de exclusão. 

Referências Bibliográficas: 

ARBELO, Fragoso Trini et all. Importancia de los aspectos psicosociales en la 
enfermedad celíaca. Revista Cubana Med. Gen. Integr. n.3, 2002. Documento 
eletrônico. Disponível em: http://infomed.sld.cu/revistas/mgi/vol18_3_02/mgi07302.htm 

CARDOSO, Cláudia Lins; MAYRINK, Aline Ribeiro e SANTOS, Giovana Fagundes dos. 
Aplicações da Gestalt-terapia no trabalho clínico com comunidades. Revista Gestalt, 
n.12, 2003. (no prelo). 

CARNEIRO, Henrique. Comida e sociedade – uma história da alimentação. Rio de 
Janeiro: Campus, 2003. 

FRAIZ, Ipojucan Calixto. Homeopatia: a medicina do sujeito. Curitiba: I Congresso 
Nacional dos Celíacos, 15/11/03. Comunicação Oral. 

GUARESCHI, Pedrinho. A categoria “excluído”. Psicologia: Ciência e Profissão. Ano 12, 

n.3 e 4, p.4-11, 1992. 
JORNAL SEM GLÚTEN – Informativo da Associação dos Celíacos do Brasil – Seção 
Minas Gerais. ACELBRA-MG. Novembro de 2003 – número 03. 

SAIDÓN, Oswaldo. Las redes: pensar de otro modo. In: MACRI, Gustavo Cubierta. Red 
de redes. Buenos Aires: Paidos, SAICF, 1993. 

VINOGRADOV, Sophia e YALOM, Irvin. Psicoterapia de Grupo: um manual prático. Porto 
Alegre: Artes Médicas, 1992. 

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                                                                                                                                Última atualização: 11 setembro, 2017